Treacher Collins Sendromu (TCS) ismi verilen ender bir genetik bozukluğa sahip olan Jonathan Lancaster yıllardır kendisi ile tıpkı durumda olan insanlara yardım etmek ve TCS’ye karşı farkındalık yaratmak için uğraş veriyor.
50 binde 1 bireyde kalıtsal nedenlere bağlı olarak görülen yüz kusurlarına sahip olan Jonathan, yıllar boyunca dış manzarası ile verdiği gayretten sonra kendisini nasıl sevmeye başladığını ve gerçek ailesiyle ilgili bilinmeyen ayrıntıları Insider’a anlattı.
37 yaşındaki adamın anlattıkları kendisi ile tıpkı durumdaki beşerler için ilham kaynağı oldu ve toplumsal medyada büyük beğeni topladı.
ÖZ AİLESİ DOĞDUKTAN 36 SAAT SONRA TERK ETTİ
Doğduktan yalnızca 36 saat sonra öz anne babası tarafından dış görünüşü nedeni ile terk edildiğini anlatan Jonathan, kendisini evlat edinen annesi Jean’in onun dış görünüşünü umursamadığını söyledi:
“Annem beni iki haftalıkken konutuna götürdü. Yetkililer ona daha evvel durumumu anlatmış ve kendisi benimle tanışmayı çok istediğini söylemiş. Bana her vakit beni birinci gördüğünde gülümsemeden edemediğini anlatır.”
“25 YAŞINA KADAR OKUMAYA CÜRET EDEMEDİM”
Annesi ona kibar bir biçimde biyolojik ailesinin durumu ile ile baş edemediğini söylese de Jonathan yaşı ilerledikçe ailesinin onu kabullenmekte zorlandığını anladı.
25 yaşına gelene kadar evlat edinme evraklarını okumaya yürek edemediğini söyleyen Jonathan,“10 yıldan fazla müddet kendimden nefret ettikten sonra artık görünümümü seviyorum lakin ailemin kararını okumak benim için tekrar de zordu” dedi ve şöyle devam etti;
“Evraklarda isimleri ve imzaları vardı. O vakitler ikisi de 20’li yaşlardaydı. Toplumsal hizmetlere beni ailelerinin öteki üyeleri ile tanıştırmak istemediklerini söylemişler.”
Jonathan toplumsal medya hesabından sık sık çocukluk fotoğraflarını paylaşıyor…
“ÇOCUKLAR BANA DOĞUM GÜNÜMÜN CADILAR BAYRAMI OLDUĞUNU SÖYLERDİ”
Kendisini evlat edinen bayanın mükemmel bir iş çıkardığını anlatan genç adam, çocukluk çağında çok fazla sorun yaşamadığını fakat lisede kendi yaşıtları tarafından kimi zorbalıklara uğradığını anlattı:
“Çocuklar benim üzere birini daha evvel hiç görmemişlerdi. Bana benim doğum günümün cadılar bayramı olduğunu söylerlerdi. Güzel berbat bir biçimde yönetim ettim. Ergenlik çağında öfkemin birçok aileme karşıydı. ‘Bana bunu nasıl yapabilirler’ diye düşünürdüm. 18 yaşımdayken spor bilimi okumak için üniversiteye gittim. Ancak karanlık hisler hayatımı ele geçirdiği için çoğunlukla insanlardan saklanıyordum”
“BİR KIZ BENİ ÖPTÜKTEN SONRA HAYATIM DEĞİŞTİ”
Zor bir lise hayatı geçiren Jonahthan’ın hayatı 21 yaşındayken sonsuza kadar değişti. Üniversitede okurken bir barda işe başlayan genç adam, buradaki iş arkadaşına aşık oldu. Lakin ‘dünyanın en havalı kızı’ olarak düşündüğü bayanın kendisi ile ilgilenebileceğini hayal dahi etmemişti.
“Bir akşam bir şeyler içmek için dışarı çıktık. Eğilip beni öptü ve yüzümü sevdiğini söyledi ve ben de yıllarca makus bir şey olduğunu düşündüğüm yüzümü sevmeye başladım “
TCS SENDROMLU YÜZLERCE ÇOCUKLA GÖRÜŞTÜ, DÜNYAYI DOLAŞTI
Yüz farklılıklarının benimsenmesi için yaptığı çalışmaları anlatan Jonathan birebir sendroma sahip yüzlerce çocukla görüştüğünü, topluluklar içinde konuşmak için dünyayı dolaştığını anlattı ve “Benim çığır açan şey, beşerler bana baktıklarında bunun olumsuz olduğunu düşündüğümü fark etmemdi. Gerçek şu ki, insanların başlarında ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu.” dedi.
BİYOLOJİK AİLESİ İLE BAĞLANTIYA GEÇTİ LAKİN YENİDEN REDDEDİLDİ
Kendisine zorbalık yapan insanlara kin beslemediğini anlatan adam,2009 yılında biyolojik ailesine bir mektup göndererek güzel olduğunu söyledi. Lakin ailesi onu yeniden reddederekiletişim kurmak istemediklerini belirtti.
Ailesine kızgın olmayan ve affedilecek bir şey olmadığını düşünen Jonathan, “Beni bu dünyaya getirdiler, bana verdikleri hayatı yaşamalıyım. Bulunduğum yere gelmek için uzun bir seyahat yaptım lakin artık sevinç dolu bir yerdeyim.” dedi.
TRECHER COLLINS SENDROMU (TCS) NEDİR?
Treacher Collins Sendromu (TCS), uterodaki kemik ve doku gelişimlerini etkileyen ve bu nedenle yüzde hal bozukluklarına sebep olan bir rahatsızlık. Yüzde 60’ında genetik transferden bağımsız rastlantısal bir gen bozukluğu kelam konusu olabiliyor, yüzde 40’ında ise anne-babadan aktarılan genler sebep oluyor.
Treacher Collins Sendromu, yüzdeki kemik ve yumuşak doku gelişimini tesirler, olağandışı halli kulaklar, yanaklar, göz kapakları ve çenelere neden olabilir. Ağır olaylarda ise işitmeyi bozabilir ve hava yolu tıkanıklığına sebebiyet verebilir.
Haberin fotoğrafları Jonathan Lancaster’ın toplumsal medya hesabından alınmıştır.
News
